Dream Times

ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
少々怪しい状態が続いているユメ…。
吸引も頻回です（￣▽￣；

昨年１０月、胃ろうと同時に噴門形成の手術を受けました。
逆流が頻繁だった為、胃を縛って食道に巻き付ける手術です。
手術以降、嘔吐は全くなくなり、表情が出てきたユメ。
これまでにないくらい調子よく過ごしていました。
それが少し前から嘔吐を繰り返すようになっています。

夕方、嘔吐が続き苦しそうだったので小児外科の先生に連絡をしました。
手術をして下さった先生です。
先生曰く、「まずは小児科で筋緊張を取ってもらうことが大事。それから検査をしましょう。」との事。
筋緊張が強いと、縛ったものが取れてしまう可能性があるのだそうです。
ユメの主治医、Ａ先生に依頼箋を出し下さったので
明日は急きょ小児科と小児外科も？受診となりました。
ドキ・ドキ・ドキ・・・

心配事もありますが、今日は嬉しいお知らせもあり。
ぽりんさんにお願いしていた３作目のコインパース。

手帳ケースとお揃いで作っていただけました＼(≧∀≦)／
追加でリネン糸でシュシュも編んでもらい♪
これでユメの膨れ上がるモジャ髪もかわいく落ち着きそうです。

届くのが楽しみ♪
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今週は訪看さんの都合で昨日の午後からの訪問となりました。
ユメ、２週間ほど前から胃ろう周りが肉芽になってしまってます。

肉芽とは…
皮膚に赤いふくらみがポコポコと山のように盛り上がってきたもの。
ユメの場合、胃ろう周りにリング状になって皮膚が盛り上がっており
手術をして１０ヵ月あまり、今まで順調だったのに…。
よく、『肉芽を焼く』という話を耳にしますが
訪看さん曰く、肉芽は焼かなくても治るのだそうです。
そのためには常に清潔に、サラサラ状態を保たなければなりません。

訪看さん、毎回していただく事の１つに胃ろうの管理があります。
適温のお湯と、シリンジ、泡タイプの石鹸、綿棒、ハンドタオル
これだけ用意しておけば、胃ろう周りを綺麗にお掃除してくれます。
きれいにした後は、訪看さんに手配してもらって購入した薬
セキューラＰＯを綿棒につけて塗り込みます。

今、お腹についている胃ろうボタン。
２ヶ月に１度、小児外科外来で交換してもらいますが、ずっと調子が悪かったんです…↓
ボタン中央の接続部分からエンシュアが逆流してきたり
チューブと腹壁の間からじゅくじゅくが漏れてきたり（エンシュア？）
それが肉芽の原因だと思います。
栄養が納まっていたので受診する事はありませんでしたが
疑問に思った時はすべきでした。
A先生も受診を勧めてくれたんだけどね…。

盛り上がったリング状の山、赤くただれている感じです。
痛くないのが幸いですが、早くこの厄介者を退治せねば…！
訪看さん、来週からバルーンの中の固定水の交換もしてくれる事になりました。
月に１度、Ａ先生外来の帰りに固定水の交換をしてもらっていますが
診察後に処置室での交換となり、しかも医療行為となる為に
先生がみえない時は待たなくてはなりません。
時間もかかるし、訪看さんにお願いする事になりました。
１つ、楽になったよ☆

本日、お友達のkanaちゃんとママからプレゼントが届きました。
２０万ＨＩＴプレゼント企画のゲーム大会で当てちゃったの☆
プレゼントは、当選者は各自好きなものを選べます。
ユメは、kanaちゃんも愛用しているの空調座布団をお願いしました。
早速エネループを充電しておりますが…v(*^▽^*)v
kanaちゃんからのプレゼントだよ〜♪
また報告しま〜す。

ユメ、残暑厳しい日も余裕だね！
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日はチビ兄ちゃんの診察があり、病院に行ってきました。
うちのチビ兄ちゃん、小粒ちゃんです。

昨年のユメの入院中、A先生にチビ兄ちゃんの事を相談しました。
A先生は、同じチームのホルモン専門のI先生にお願いしてくれて
定期的に診てもらうようになって今日で３度目の受診となります。

庭の草花も、長男の態度も、母の横幅も、ユメの背も
みんなスクスクと大きくなっているのに、チビ兄ちゃんだけ寸足らず。
５年生の冬休み、春休みに続いて今回の受診です。

検査の結果、毎度の事ですが治療を要するような値ではなく
チビ兄ちゃんの成長を見守っている段階です。
ユメのA先生外来と同じ曜日なので、通院も苦ではありませんし…^_^;
ただチビ兄ちゃん、受診は怯えております。
とっても嫌な事されるようでして…。
I先生はユメも入院するとお世話になる先生です♪

今日、ユメはうんち出ず…でした。
血便の事、チビ兄ちゃんを診てくれたI先生にも、売店で会った神経のK先生にも聞いてみましたが、出血が徐々に落ち着いているのなら様子見でいいそうです。
出血が多く、かなり赤いうんちだったからね↓

チビ兄ちゃんの診察にユメも同行し、バギーの件で話し合いがありました。
気に入って、絶対BUDDYにしよう☆って選んだバギーですが
ケチがついてしまいました(T▽T)
今回、再度作り直しが決定し、フレーム丸ごと新品に交換となります。

購入から納車までの大まかな流れとして
病院に入っているA社→B車椅子屋さん→車椅子の元売となっているC社→設計・製造元のD社→C社で検品→B社に納品→ユメに納車→A社に支払となります。
本日、A社がB社とC社を呼び出し、ユメも一緒にと呼ばれました。
３社の間でどんな話し合いがもたれたのかわかりませんが
A社はかなりキツクB社とC社を怒っていました。

最初から歪みがあっては、使っているうちに進むのは当たり前で
ユメは側わんもある為、心配です。
何より、座り心地が悪い！ 痛い！ など苦痛を伝えられないユメの事は
手を抜かれては母は腹が立ちます。
波風立てたくないと思っていたのに、事は大きくなるばかり。

この木のように大きくなるのだチビ兄ちゃん☆
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
朝のミルク前の胃残確認で、胆汁が引けました。
加え、テレミンソフトを使って出た５日ぶりのうんちが血便でした。
坐薬挿入時に切れた…という量ではありません。
睡眠は相変わらず乱れがちで、体調を崩した模様です。

先週の小児科外来の日、お友達に助言され本日行動に移しました。
ユメのバギー（BUDDY）、一悶着あった品です。
購入までの大まかな流れとして
病院に入っているA業者さん→B車椅子屋さんにユメのバギーをよろしくと依頼。
B車椅子屋さんと一緒に、試乗しながら母の希望を伝えつつ選びます。
希望の品が決まったら、B車椅子屋さんが商品を扱っているC業者さんに依頼。
C業者さん→設計・製造元のD業者さんに製作依頼。
完成後は各社検品等もあるので、D社→C社→B社→ユメに納車→A社に支払となります。

ユメのバギー、新車納車時から傾きが気になっていました。
展示会でC社と会う機会があったので、直接聞いてみました。
C社は代車を持ってきて、ユメのバギーを引き取り検査をしました。
結果、土台となるフレームに歪みが見つかり、フレーム全交換を約束してくれました。
出来上がるまでの間、歪みのあるバギーに乗っていましたが
出来上がりの１週間前に、製造元（九州）で検品？があるからと再度代車を持って、歪みのあるバギーを引き取りにみえたC社。
ここで怪しむべきでした！
フレーム交換が終わって、納車されたバギーは以前と同じ位置に同じ色の傷が付いていたのです。

傾きも直っていない上、「フレーム交換しました！」と言って持ってきたB社に文句を言いました。
B社はフレーム全交換終了の書類をもらっていたと言って、C社と一緒に我家にやってきました。
C社はB社には関係なく、C社の確認ミスだと言っていましたが…。
母はC社に文句を言いました。かなりね…
「C社に不信感を持ってます。でも口のきけないユメ、ちゃんと直してもらわないと大ごとになるよ！」って半脅迫ぎみで…。

結局、歪みの部分だけは交換してあることが確認されたので
今は歪みのない状態だそうです。
見ていただいたら組立位置が２センチずれていました。
こんな初歩的なミスでいいんでしょうか？
ユメのバギー、いわくつきの一品となりました！

しばらく乗って、チェックです！
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日も暑い中、元気に訪看さんが来てくれました。
早起きだったユメは、約束の時間の３０分ほど前に眠りの世界へ。

睡眠のリズムがなかなか戻りません。
夏の間、寝られる時に寝て体力を保持しなければ！と思いますが
秋は気持ちよく、母は朝までぐっすり眠りたいし
冬になって早起きしたユメを覗きにベッドから起き上がるのも辛いです。
やはり年中規則正しい睡眠をとってもらわないと大変なのです。
“お布団を蹴る”なんて高度な技をユメは持っていないので、そのまま寝かせておいてもいいんですけどね。
起きると痰も動くのです。

お待ち兼ねの２作目、ぽりんさん作のとってもかわいい手帳ケース完成の連絡をいただきました。
診察券と子供医療症、療育＆身障手帳、印鑑、タクシーチケットまで
持ち歩いているグッズが全て入ります。
嬉しい(*^▽^)v
布合わせのセンスも、レースも、ボタンもとてもステキです。
『Y』のユメのイニシャルもお気に入りです。
ぽりんさん、いろいろお気遣いもありがとうございます<(_ _)>

（写真：ぽりんさんに送っていただいたものをお借りしました）

ユメ、届くのが楽しみだね〜♪
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
７：３０、兄ちゃんを乗せたバスは箱根へと出発しました。
「いってらっしゃ〜〜〜い＼(^▽^*)／

ユメパパは兄ちゃんの集合場所近くの駅から仕事に行きました。
久しぶりの日曜出勤です。
２人を見送り家に戻ると、ユメもチビ兄ちゃんもまだ目覚めておらず
世間もまだ静かな休日の朝を迎えたところ。
寝てる間に朝の仕事を済ませればいいものの
ついつい時間の無駄遣いをしてしまいました。
昨夜も遅く、今朝は早く、夜中は２度ほどユメに起こされました。
これじゃあ仕方ないね↓
体がダル重です。

夜中、ユメは時々呼吸が乱れ、大きく息を吸い込んだ時に咳き込みます。
痰が動き、体を横に向けて背中をさすると咳と一緒に痰が出てきます。
こんな時、１/２の確率でユメは目覚めてしまいます。
寝起きはいいので、目覚めた早々小暴れしたりして…。

最近、少し吸引回数も増えてきました。
発作も定期的に起こっていて、少し心配です。
木曜日の診察時にA先生に報告しなくちゃね！
ミルクの回数を１日４回→３回にしてもいいかも聞いてみよう。
お盆だから空いてるかな？

おばあちゃんとチビ兄ちゃん、２人で映画を見に行きました。
自由っていいね〜　静かで、ユメと２人は最高です♪
あっという間のひと時でしたけど…
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ユメは寝たきり女の子　２才６ヶ月になります。
発作が…、激増しております(T▽T)

昨日は少量出ていた鼻水もおさまり、痰も減り
よって吸引回数も減りました。
胆汁の色も、濃い黄緑から黄色に近い黄緑になってきました。
風邪？は、「風邪気味だった？」で終わってしまいそうですが
発作が日増しに多くなり、強くなり、ユメ大変です。

発作は午後になるとグン↑と増えます。
だからといってグッタリしている訳ではなく、今まで調子よく来すぎたので
「ここらでちょいと足踏みしとこうか？」というところだといいのですが…。
明日は朝からA先生に会いに行ってきます。
せっかく受診の間隔が空いてきたのに、一瞬でした↓

でもね！今日は嬉しい事もあったのです。
いつ頃だったかな〜？
ハンドメイドzakka clover だよりのぽりんさんのサイトを見つけたのは…？
雑貨屋さんが大好きで、でもなかなかお店に行く事はできないので
ぽりんさんのサイトを見つけてからは毎日通いっぱなし。
ついにお願いをして作っていただいたオムツポーチ（１点目）です♪
オーダーは、
�@娘のものなのでかわいく
�Aでもシックな大人ピンクで
�B小さめレースとYの刺繍を付けて
と、うるさいもの。
さぞやご迷惑だったと思いますが、見て見て〜♪
こんなにかわいく作っていただきました〜＼(^▽^*)／
２点目の出来上がりが待ち遠しいです。

（写真：ぽりんさんから送っていただいたものをお借りしました）



今日は療育手帳の更新に行ってきました。
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ユメは寝たきり女の子　２才６ヶ月になります。
連日の暑さに、ユメは少々バテ気味です。
さかのぼって梅雨明け宣言出ちゃうかな？

１８時過ぎ、車椅子屋さんとバギーのメーカーのお兄さんが
完成したバギーを持ってきてくれました。
今回はフレームのみの交換で、シートやタイヤなどは全て付け替えてあり
代車に付けて使用していたヘッドレスト等のオプションを付け替えて
ユメの体に合わせて微調節してくれました。
吸引機を乗せる台もあり、明日からは快適は生活を送れます。

今日は心臓に毛が生えてるチビ兄ちゃんのお話をします。
うちのチビ兄ちゃん、毎日水泳部の練習頑張ってます。
お蔭様で、真っ黒け☆
部員数は不明ですが、選ばれた１３人が選手として２５日に行われる区の水泳記録会に出場します。
その１３人の中から上位４人がリレーの選手として選ばれ、大会のクライマックスを飾ります。

うちのチビ兄ちゃん、頑張っても頑張っても５番目↓
無理だ〜って言いながらも頑張っていたら、これぞ棚ぼたです。
４番目の子が、「出たくない」と言い出したのです。
昨年の大会で、彼はみんなの足を引っ張り辛い思いをしたそう…。
リレーのアンカーを飾る子は、県を代表して大会に出ちゃうNO.1少女。
うちのチビ兄ちゃん、ふてぶてしくも選ばれた事を喜んでます。
母は、遅い兄ちゃんのせいでおこるブーイングや「あ〜あ！」っていうため息が聞こえそうです。
みんなの足だけは引っ張らないでよ！

チビ兄ちゃんに言いました。
母：「ユメちゃんと応援に行こうかな〜」って。
チビ兄ちゃん：「え〜っ！ユメちゃんも来るの〜？」
母：「何か不都合でも？」
チビ兄ちゃん：「別にないけど〜〜〜」
母：「じゃあユメちゃんと行くね！」
ユメ、あんな人ごみに連れて行けません。
大きなプールで行われる大会です。
応援団も多く、ユメは心配しなくてもお留守番です。

チビ兄ちゃん、おっさんみたいなイビキかいてますけど…
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ユメは寝たきり女の子　２才６ヶ月になります。
今朝、ミルクの前の胃残の確認で胆汁が引けてきました。
昨日は暑かったから疲れたのかな？
今日は新しいベッドでのんびり過ごしています。

日中、和室に敷いた布団で寝ているユメ。
梅雨時はお布団も干せず、どうしてもジメジメしがちです。
なので、すのこベッドを買いました。

同じサイズでお布団も買い、すのこベッドに敷きました。

その上にkanaちゃんに教えてもらった床ずれナースを敷き

その上に敷きパッドを乗せて

こんな感じです。（昨夜の写真です）

今までジュニアサイズのお布団で寝ていたので、スッキリしました。

寝室のユメのベッドの下には西川のドライウェル。
汗かきのユメは、どうしても湿気がこもりがち。
敷布団の下に敷くだけで湿気を強力に吸収してくれます。
※ 小さなサイズは取扱店も少ないようです。

ユメ、最近徹夜します。
トリクロを入れて１時間以上経過していますが、眠る気配ゼロ。
明日は訪看さんですよ！

夜のミルクには胆汁引けませんでした。
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ユメは寝たきり女の子　２才６ヶ月になります。
今日は訪看さんの日♪
ユメはずっと寝てたから、たくさん歌をうたってもらったのも
泡ソープと綿棒で胃ろう周りをお掃除し、お湯を流してもらったのも
リハビリをしてもらったことも知らずに終わってしまいました。
ふぅ…、家族以外のいろんな人と接触できる数少ない機会に
ユメさん、もう少し気合を入れなきゃね☆

母はその間、ネットスーパーでお買い物♪
登録はしてあったけど、利用したのは初めてです。
簡単そうだけど、以外に時間かかるのね〜。
お肉の色とか、よくわかんなくて…。
とりあえず重いお米と、特売品と足りない野菜を買ってみました。
次はお茶１ケースとかお水１ケースとか頼んでみようかな？

そして今日は、ユメの座位保持（パンダ）の最終調整日。
車椅子屋さんと一緒にユメの体をよ〜く知っている療育センターの訓練の先生が来て下さいました。
研修中の若いお兄ちゃんもユメに会いに来てくれたよ。
訓練のM澤先生について学んでいるお兄ちゃんは、前にも２度ほどユメを抱っこしてくれたり、少しだけ訓練をしてもらったこともあります。
でも、小さい子に話しかけるのがちょっと苦手！
照れくさそうにボソボソ話すので、「声かけ声かけ」って言われてます。
おとなしく優しそうお兄ちゃん、技術を磨けばいい先生になれそうです。

明日はリハビリなので、またお兄ちゃんに会いに行きます。
ユ〜メちゃんって呼んでくれるかしらね？

七夕の夜、ユメはひー君の夢でもみているのでしょうか？
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ユメは寝たきり女の子　２才５ヶ月になります。 お昼前、ユメパパばあちゃんにお願いした品が届きました。 ...続きを見る

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ユメは寝たきり女の子　２才２ヶ月になります。 血液中の酸素が低下している為、２４時間在宅酸素のお世話になっています。 『 ＴＥＩＪＩＮ ハイ サンソ ＴＯ-９０-３Ｅ 』　（健康保険が適用されます） 空気中の酸素を濃縮する機械で、流量はサチュレーションの値を見ながら調節しています。 １分間に0.5〜1.5リットル程度流しています。（Ｍａｘ：3リットル/分） 発作で呼吸をおサボリしてしまう時は、酸素の流量を上げてみます。 そうすると、サチュレーションがグッグッと上がってきます。 ... ...続きを見る

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