Dream Times

ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
少々怪しい状態が続いているユメ…。
吸引も頻回です（￣▽￣；

昨年１０月、胃ろうと同時に噴門形成の手術を受けました。
逆流が頻繁だった為、胃を縛って食道に巻き付ける手術です。
手術以降、嘔吐は全くなくなり、表情が出てきたユメ。
これまでにないくらい調子よく過ごしていました。
それが少し前から嘔吐を繰り返すようになっています。

夕方、嘔吐が続き苦しそうだったので小児外科の先生に連絡をしました。
手術をして下さった先生です。
先生曰く、「まずは小児科で筋緊張を取ってもらうことが大事。それから検査をしましょう。」との事。
筋緊張が強いと、縛ったものが取れてしまう可能性があるのだそうです。
ユメの主治医、Ａ先生に依頼箋を出し下さったので
明日は急きょ小児科と小児外科も？受診となりました。
ドキ・ドキ・ドキ・・・

心配事もありますが、今日は嬉しいお知らせもあり。
ぽりんさんにお願いしていた３作目のコインパース。

手帳ケースとお揃いで作っていただけました＼(≧∀≦)／
追加でリネン糸でシュシュも編んでもらい♪
これでユメの膨れ上がるモジャ髪もかわいく落ち着きそうです。

届くのが楽しみ♪
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日は１０００日のお祝ケーキを注文してきました。

ユメの誕生１０００日目は、９月２７日。
秋突入の頃です。
今、お店に並んでいる季節のケーキは桃にスイカにいちぢくに…
夏の果物を使ったケーキが多いです。
そんな中、モンブランと並んで渋皮モンブランたるちょっとシックでいい感じのケーキがあり☆

この町で一番人気で有名なお店Ｐ。
ケーキは常時３０種類以上並んでいます。
何にしようかな〜？
１才のお誕生日はシンプルなイチゴのケーキにし
２才のお誕生日はイチゴタルトにしました。
３才のお誕生日はフルーツタルトにしたくて
１０００日目は季節のケーキにしようと決めていました。
どうしようかな〜？

…と悩みに悩んでやっぱり渋皮モンブランだね(*^-^)v
モンブランはチビ兄ちゃんの大好物です☆
メッセージに、『祝１０００日』とお願いしましたが
お店のおねえさん、１０００日目のケーキは記憶にないと驚かれました。
そりゃあ、普通はそんなのないかもね？

元気に１０００日目が迎えられますように☆
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
本日、気象庁が発表した９〜１１月までの３ヶ月予報。
９月前半は残暑が厳しく、暖かい秋になる見込み。
降水量は、太平洋側を中心に多くなる可能性があるとの事。
やっぱりね…(≧へ≦)
急に心地よくなったけど、このまま秋が来たら冬はすぐそこだもんね！
kanaちゃんからのプレゼント、『空調座布団』の出番です☆
雨は心配です…。

ユメの様子、痰も多めで便秘気味、睡眠も不規則です。
昼夜逆転ならまだよいのですが、睡眠が極端に少ないのです。
全然寝ません↓
その上、オエーッって吐きそうなの。
手術で胃を縛ってあるので出てきませんが、とても辛そうです。

今日は月曜日、訪看さんの日です。
訪看さんにも“オエーッ”を見ていただきましたが、何だか控え気味。
あっ、でも派手な発作は披露してました♪

訪看さん、今日から胃ろうのバルーンの中に入っている
固定水（５ｃｃ）の交換をしてくれる事になりました。
この固定水、１ヶ月経つと１．５ｃｃほど減っています。
バルーンが小さくなって、スッポンと抜けてしまったお友達もいるので
管理を訪看さんにお願いしました。
病院でも交換してくれますが、母が申し出ないとしてくれません。
母の物忘れを防ぐ為と、待ち時間短縮の為です。

訪看さん、この許可を得る為にＡ先生に電話をしてくれたのですが
「優しそうな声の先生ね〜♪」だって☆
確かに温和な、でもこちらが迷うような事はなく、確実に判断・指示を出してくれます。
ユメはお世話になる周りの方々にとても恵まれています。
リハビリの先生や訪看さん、もちろんＡ先生やお友達にも☆
ありがたいことです♪

頑張っているユメに、応援ぽち☆お願いします♪

ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
ここ数日、急に秋の気配を感じるようになりました。
ユメの早起き病も、少し落ち着いてきたかな…(^-^；

夏休み、残すところあと１週間となりました。
長男は、１週間後にある実力テストに向け頑張っているフリを。
次男は、水筒とバッドを背負って出掛ける毎日です。
典型的な長男と次男の図？
次男は真っ黒で、黒光りしております。

本日、車屋さんから連絡があり、来月初めに車が出来上がり
その後、陸運局で検査を受けるのだそうです。
一応改造車になるので、企画どおりに作られているかチェックがあり
それに数日かかるのだそうです。
納車は９月９日の予定♪
大安だけど、苦が重なるって不吉でない？なんて言われたりして
納車日をずらそうかと思ってみたり…。
あ〜、でもこれで移動が楽になります＼(≧∀≦)／

少し前に、健常者の方が福祉車両を偽って購入し、納車後元に戻すっていう事件があったでしょ？
あれ以来、少し検査が厳しくなったようです。
いくら消費税や取得税が減免になったって、一般車両に比べれば高いのに不思議★
最初の外出はやっぱり病院になりそうね^_^;

ユメ、痰が多めです(T_T)
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今週は訪看さんの都合で昨日の午後からの訪問となりました。
ユメ、２週間ほど前から胃ろう周りが肉芽になってしまってます。

肉芽とは…
皮膚に赤いふくらみがポコポコと山のように盛り上がってきたもの。
ユメの場合、胃ろう周りにリング状になって皮膚が盛り上がっており
手術をして１０ヵ月あまり、今まで順調だったのに…。
よく、『肉芽を焼く』という話を耳にしますが
訪看さん曰く、肉芽は焼かなくても治るのだそうです。
そのためには常に清潔に、サラサラ状態を保たなければなりません。

訪看さん、毎回していただく事の１つに胃ろうの管理があります。
適温のお湯と、シリンジ、泡タイプの石鹸、綿棒、ハンドタオル
これだけ用意しておけば、胃ろう周りを綺麗にお掃除してくれます。
きれいにした後は、訪看さんに手配してもらって購入した薬
セキューラＰＯを綿棒につけて塗り込みます。

今、お腹についている胃ろうボタン。
２ヶ月に１度、小児外科外来で交換してもらいますが、ずっと調子が悪かったんです…↓
ボタン中央の接続部分からエンシュアが逆流してきたり
チューブと腹壁の間からじゅくじゅくが漏れてきたり（エンシュア？）
それが肉芽の原因だと思います。
栄養が納まっていたので受診する事はありませんでしたが
疑問に思った時はすべきでした。
A先生も受診を勧めてくれたんだけどね…。

盛り上がったリング状の山、赤くただれている感じです。
痛くないのが幸いですが、早くこの厄介者を退治せねば…！
訪看さん、来週からバルーンの中の固定水の交換もしてくれる事になりました。
月に１度、Ａ先生外来の帰りに固定水の交換をしてもらっていますが
診察後に処置室での交換となり、しかも医療行為となる為に
先生がみえない時は待たなくてはなりません。
時間もかかるし、訪看さんにお願いする事になりました。
１つ、楽になったよ☆

本日、お友達のkanaちゃんとママからプレゼントが届きました。
２０万ＨＩＴプレゼント企画のゲーム大会で当てちゃったの☆
プレゼントは、当選者は各自好きなものを選べます。
ユメは、kanaちゃんも愛用しているの空調座布団をお願いしました。
早速エネループを充電しておりますが…v(*^▽^*)v
kanaちゃんからのプレゼントだよ〜♪
また報告しま〜す。

ユメ、残暑厳しい日も余裕だね！
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日はチビ兄ちゃんの診察があり、病院に行ってきました。
うちのチビ兄ちゃん、小粒ちゃんです。

昨年のユメの入院中、A先生にチビ兄ちゃんの事を相談しました。
A先生は、同じチームのホルモン専門のI先生にお願いしてくれて
定期的に診てもらうようになって今日で３度目の受診となります。

庭の草花も、長男の態度も、母の横幅も、ユメの背も
みんなスクスクと大きくなっているのに、チビ兄ちゃんだけ寸足らず。
５年生の冬休み、春休みに続いて今回の受診です。

検査の結果、毎度の事ですが治療を要するような値ではなく
チビ兄ちゃんの成長を見守っている段階です。
ユメのA先生外来と同じ曜日なので、通院も苦ではありませんし…^_^;
ただチビ兄ちゃん、受診は怯えております。
とっても嫌な事されるようでして…。
I先生はユメも入院するとお世話になる先生です♪

今日、ユメはうんち出ず…でした。
血便の事、チビ兄ちゃんを診てくれたI先生にも、売店で会った神経のK先生にも聞いてみましたが、出血が徐々に落ち着いているのなら様子見でいいそうです。
出血が多く、かなり赤いうんちだったからね↓

チビ兄ちゃんの診察にユメも同行し、バギーの件で話し合いがありました。
気に入って、絶対BUDDYにしよう☆って選んだバギーですが
ケチがついてしまいました(T▽T)
今回、再度作り直しが決定し、フレーム丸ごと新品に交換となります。

購入から納車までの大まかな流れとして
病院に入っているA社→B車椅子屋さん→車椅子の元売となっているC社→設計・製造元のD社→C社で検品→B社に納品→ユメに納車→A社に支払となります。
本日、A社がB社とC社を呼び出し、ユメも一緒にと呼ばれました。
３社の間でどんな話し合いがもたれたのかわかりませんが
A社はかなりキツクB社とC社を怒っていました。

最初から歪みがあっては、使っているうちに進むのは当たり前で
ユメは側わんもある為、心配です。
何より、座り心地が悪い！ 痛い！ など苦痛を伝えられないユメの事は
手を抜かれては母は腹が立ちます。
波風立てたくないと思っていたのに、事は大きくなるばかり。

この木のように大きくなるのだチビ兄ちゃん☆
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
陽射しが多少和らいだでしょうか？
といってもまだまだ暑い中、久しぶりのリハビリに行ってきました。

ユメはうつ伏せ寝が嫌いです。
だからうつ伏せリハは大の苦手…↓
「嫌だよ〜」って声や表情に出す事も苦手ですが
訓練のM澤先生はよ〜くわかってくれています。
雑談しながらゆっくりと進めてくれています。

コツン コツンと胸元で手を合わせます。
こんな時はたくさん誉めてくれて、ユメを見守ってくれます。
この後、元気でかわいい笑い発作を始めますが
キャッキャッと声が出て、表情もいきいきとします。
訓練の先生に見てもらえてよかったね！？

訓練の初めと終わりにサチュレーションと心拍数を測ってくれます。
シメは「頑張ったね〜♪」って抱っこをしてくれます。
元気がなく、出掛けるのを迷いましたが
リハが終わった頃にはユメ、復活いたしました。

明日は病院です。
バギーの件で業者さん方と打ち合わせです。
円満なお話し合いができますように…☆

血便、かなり量は減りました。
胆汁も落ち着きつつあります。
明日は病院へ行くのでＩ先生に相談しよう！
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
朝のミルク前の胃残確認で、胆汁が引けました。
加え、テレミンソフトを使って出た５日ぶりのうんちが血便でした。
坐薬挿入時に切れた…という量ではありません。
睡眠は相変わらず乱れがちで、体調を崩した模様です。

先週の小児科外来の日、お友達に助言され本日行動に移しました。
ユメのバギー（BUDDY）、一悶着あった品です。
購入までの大まかな流れとして
病院に入っているA業者さん→B車椅子屋さんにユメのバギーをよろしくと依頼。
B車椅子屋さんと一緒に、試乗しながら母の希望を伝えつつ選びます。
希望の品が決まったら、B車椅子屋さんが商品を扱っているC業者さんに依頼。
C業者さん→設計・製造元のD業者さんに製作依頼。
完成後は各社検品等もあるので、D社→C社→B社→ユメに納車→A社に支払となります。

ユメのバギー、新車納車時から傾きが気になっていました。
展示会でC社と会う機会があったので、直接聞いてみました。
C社は代車を持ってきて、ユメのバギーを引き取り検査をしました。
結果、土台となるフレームに歪みが見つかり、フレーム全交換を約束してくれました。
出来上がるまでの間、歪みのあるバギーに乗っていましたが
出来上がりの１週間前に、製造元（九州）で検品？があるからと再度代車を持って、歪みのあるバギーを引き取りにみえたC社。
ここで怪しむべきでした！
フレーム交換が終わって、納車されたバギーは以前と同じ位置に同じ色の傷が付いていたのです。

傾きも直っていない上、「フレーム交換しました！」と言って持ってきたB社に文句を言いました。
B社はフレーム全交換終了の書類をもらっていたと言って、C社と一緒に我家にやってきました。
C社はB社には関係なく、C社の確認ミスだと言っていましたが…。
母はC社に文句を言いました。かなりね…
「C社に不信感を持ってます。でも口のきけないユメ、ちゃんと直してもらわないと大ごとになるよ！」って半脅迫ぎみで…。

結局、歪みの部分だけは交換してあることが確認されたので
今は歪みのない状態だそうです。
見ていただいたら組立位置が２センチずれていました。
こんな初歩的なミスでいいんでしょうか？
ユメのバギー、いわくつきの一品となりました！

しばらく乗って、チェックです！
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日もユメ、『寝ない１日』でした。

１７：３０頃、強い発作がありそのまま目を閉じていきましたが
１０分と経たないうちに再び強めの発作で目覚めました。
以来…、寝ずに頑張ってます。

お日様をあまり浴びていないせいかな？
それとも先週木曜の外来以来、引きこもっているせい？
どちらの理由にせよ家の中ばかりでは疲れることがないからね…↓
明日は火得に行こう☆

うんちが出ないのも影響しているのかな？
暑くなるまで、ユメのうんちは毎日順調に出ており
暑くなり出した頃には２日に１度がお決まりとなり
今は３〜４日が当然となりました。
もう４日が過ぎましたが、刺激をしてもまったく気配はありません。
お腹は確実に張ってきています。
便秘が気になりだした頃から、ミルク時の白湯を増やし
ソリタも定量入れています。
明日はラキソベロンだね(￣∀￣；

昨夜の夕飯、トンカツでした。
名店カタログギフトからチョイスした銀座梅林のロースカツ。
１枚ずつ生パン粉に包まれて、冷凍で１２枚届きました。
これがね…、ホントに冷凍？ってくらい柔らかくて♪肉厚で♪ジューシーで♪美味しいの。
１晩冷蔵庫で解凍して揚げますが、手に取った感触も違うのよね！
ちょっといいお店で食べたトンカツが自宅で食べられた感じ？
あと２回分食べられるわ〜(*^∀^*)

ようやくウトウトし始めました Zzz…ｚｚ…
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日はユメ、『寝ない１日』でした。

起床は７：３０頃。
それから２２時過ぎまで、一睡もすることなく過ごしました。
こんな日も珍しく、それでもユメは不機嫌を表現する事が下手なので
いつものような１日を過ごしました。

睡眠不足も手伝い、今日も発作は頻発し
全身ガチガチに緊張が入っておりました。
次の外来までまだ４週間あります。
初の４週間空き！！
嬉しいけど、こんな時に大丈夫かな^_^?

この２日間で、１冊の本を読み終えました。
ユメはおとなしい子です。
泣くこともほとんどなく、数ヶ月に１度くらい。
暴れたりする力もないので、１日静かにすごします。
毎日、お話はしてくれます。
「んーんー」って、機嫌がいい時は声も大きくなります。
胸元でグーにした手をゴツンと合わせたいようですが
なかなか上手くいかずに、交差してしまいます。
ゴツンと手が合わさると、目的を達成した充実感？
バタッと勢いよく手を下ろします。
こんな事を１日２〜３回頑張っています。
同じく１日２〜３回、グーにした手を口元に持っていき
ペロッと舐めています。
この技ができるようになって１ヶ月あまり。
子供の力って、すごいね☆

タイミングが悪く、なかなか写真に撮れません。
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
ユメの発作は今日も頻発し、黒目が上がっている事が多く
少々お疲れモードです。

これだけ続いてもまだ表情があるという事は
きっと見た目ほど強いものではないのだと思います。
本当に強い発作の後は、呼吸が整うのに時間がかかり
グッタリとして目を開くことができません。
そんな状態でもないので、トリクロを上手く利用しながら見守るのみです。
家の者はみんな「またやってる!!」って感じで慣れてきているようなところもあり…、マズイね↓

発作後、なかなか目が下りてこないユメとチビ兄ちゃん

ユメ、何だか見えてるみたい？

落ち着いている時のユメ

ユメパパの膝の中で体操座り…

この時期、ユメ関係の書類の提出があったり
加え、車の入れ替えの為に書類が必要だったり
車屋さんに走ってもらわなければならない所があったりで
来週も忙しくなりそうです。

今日はユメとゴロゴロ… 読書がすすみました♪
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日は６３回目の終戦記念日。

仏壇に夕食を供えた後、送り団子を作り、送り火を焚いて父を送りました。
その後、仏壇のお花と、生もの以外のお飾りを持ってお寺に行きます。
ココまでが我家のお盆行事です。
今年もユメを連れて行ってきました。
夜は蒸し暑くても、照りつける日差しがないのでユメも一緒です。
お寺では大きなクーラーフル回転で、冷たい麦茶とお菓子が出され
兄ちゃん達パクついてました^_^;
明日は“お疲れさん会”です。 少しゆっくりしましょう♪

ユメの発作、今日も盛んにありました。
トリクロを入れるべきでしたが、睡眠のリズムのことを考えると躊躇してしまい、ズルズルズルと時が過ぎます。
完全にタイミングを逃し、結局入れたのはいつもと同じ入浴後。
入れ時も難しいものです。

そうそう、昨日病院の待合で小耳に挟んだ事ですが
ビタミンB６で発作がとまったお友達が何人もいるそうです。
本当？
ユメの場合、原因があっての発作なので該当はしないでしょうが
次回の外来でA先生に聞いてみなくちゃ☆
とまらなくても激減したお友達もいるみたい…。

皆さん、ユメチョコの包み紙が捨てられないと言って下さいますが
時が来たらどうぞ処分して下さいね(^-^*
気持ちは有難く頂戴しております。
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日は２週間ぶりの主治医A先生の外来受診日でした。

前回の受診時よりも発作が増えている事（一部はシリーズ化）。
ダイアップの副作用で痰が増え、吸引回数が多くなっている事。
よだれが激増している事。
ポンプの購入を考えている事を伝えました。

発作は、薬はいじらずにダイアップの代わりとしてトリクロを使って眠らせようという事になりました。
寝入りばなや寝起き時に少々続く事がありますが
睡眠中はほとんど発作ありませんからね^_^;
昼夜逆転覚悟で臨みます。
ポンプの件は、さっそく業者さんに連絡を取ってくださり
次回の受診時に業者さんから説明を受ける事になりました。
（ひー君やkanaちゃんとお揃いのポンプのようです？）
ずっと欲しかった一品なので、こちらは一歩前進です。
何だか、今日は話も脱線気味で、他に何を話したのか記憶もおぼろげ…。

そうそうユメチョコ、A先生も嬉しそうにもらってくれました。
あと、明日ちゃんに、純君に、kanaちゃんに、リオちゃんに、ひー君。
それにユメの親友Mさん。
ユメの大好きなみんなにもらってもらえてヨカッタ☆　ヨカッタ☆

次の外来受診日は、初の４週間後です。
調子、いいとは言えないんだけどいいのかな？
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
ユメの家には仏壇があります。
ユメの母方のおじいちゃん。
つまり、ユメママの父。
ユメが生まれるず〜っと前に亡くなったおじいちゃん。
今年、１０回目のお盆を迎えております。
今日はおじいちゃんが帰って来てる（と言われている）日。
とにかく忙しいんです。

夕方、“お迎え団子”を作った後、チビ兄ちゃんと一緒に
おじいちゃんに出す一品となるお味噌汁を作りました。
これはチビ兄ちゃんの夏休みの宿題でもありまして
材料は、お豆腐・ワカメ・油揚げ・薬味のネギ。
お手本どおりの材料を揃え、鰹と煮干でおだしをとって作りました。
チビ兄ちゃん頑張っていましたが、具の量が多すぎて
お味噌汁というよりも、味噌味の汁に浸かった具という感じ。
チビ兄ちゃん、感想に「美味しくできてみんなが喜んでいた」
なんて書いてましたけど…(＾〜＾)？

ユメ、今日は痰が多い１日でした。
吸引もマメに、発作も多めでした。
ダイアップを使いたいところでしたが
ダイアップを入れると唾液や痰が増えてしまいます。
明日はA先生の受診日なので様子見としました。

ユメ、明日はお友達にユメチョコをもらってもらおうね☆
ひー君に、リオちゃんに、明日ちゃんに、純君にも会えるかな？
kanaちゃんには会えないかしら？
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
今日も暑い中、元気に訪看さんが来てくれました。
早起きだったユメは、約束の時間の３０分ほど前に眠りの世界へ。

睡眠のリズムがなかなか戻りません。
夏の間、寝られる時に寝て体力を保持しなければ！と思いますが
秋は気持ちよく、母は朝までぐっすり眠りたいし
冬になって早起きしたユメを覗きにベッドから起き上がるのも辛いです。
やはり年中規則正しい睡眠をとってもらわないと大変なのです。
“お布団を蹴る”なんて高度な技をユメは持っていないので、そのまま寝かせておいてもいいんですけどね。
起きると痰も動くのです。

お待ち兼ねの２作目、ぽりんさん作のとってもかわいい手帳ケース完成の連絡をいただきました。
診察券と子供医療症、療育＆身障手帳、印鑑、タクシーチケットまで
持ち歩いているグッズが全て入ります。
嬉しい(*^▽^)v
布合わせのセンスも、レースも、ボタンもとてもステキです。
『Y』のユメのイニシャルもお気に入りです。
ぽりんさん、いろいろお気遣いもありがとうございます<(_ _)>

（写真：ぽりんさんに送っていただいたものをお借りしました）

ユメ、届くのが楽しみだね〜♪
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
７：３０、兄ちゃんを乗せたバスは箱根へと出発しました。
「いってらっしゃ〜〜〜い＼(^▽^*)／

ユメパパは兄ちゃんの集合場所近くの駅から仕事に行きました。
久しぶりの日曜出勤です。
２人を見送り家に戻ると、ユメもチビ兄ちゃんもまだ目覚めておらず
世間もまだ静かな休日の朝を迎えたところ。
寝てる間に朝の仕事を済ませればいいものの
ついつい時間の無駄遣いをしてしまいました。
昨夜も遅く、今朝は早く、夜中は２度ほどユメに起こされました。
これじゃあ仕方ないね↓
体がダル重です。

夜中、ユメは時々呼吸が乱れ、大きく息を吸い込んだ時に咳き込みます。
痰が動き、体を横に向けて背中をさすると咳と一緒に痰が出てきます。
こんな時、１/２の確率でユメは目覚めてしまいます。
寝起きはいいので、目覚めた早々小暴れしたりして…。

最近、少し吸引回数も増えてきました。
発作も定期的に起こっていて、少し心配です。
木曜日の診察時にA先生に報告しなくちゃね！
ミルクの回数を１日４回→３回にしてもいいかも聞いてみよう。
お盆だから空いてるかな？

おばあちゃんとチビ兄ちゃん、２人で映画を見に行きました。
自由っていいね〜　静かで、ユメと２人は最高です♪
あっという間のひと時でしたけど…
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
昨日までに比べ、今日は少しだけ発作が減ってました。
ユメって気遣いなんです…。

うちの長男、読書感想文を残し夏休みの宿題を全て終えました。
「今日までに終わらせないと明日からの箱根合宿へ参加させない!!」と
約束していたのです。

明日から３泊４日で塾の合宿に参加します。
１２日までは１日１２時間、みっちりお勉強です。
学校や塾の宿題から、２学期初めにある実力テストの勉強、読書感想文の書き方まで教えてくれるそうです。
お友達と一緒なので、お勉強も楽しいのかね？
それとも、うるさい母や生意気な弟と離れられて嬉しい？

実は兄ちゃん、１学期の通知表の合計が『６』も下がってまして
頑張らないと進学塾なので辞めさせられてしまいます。
さすがに先生にチクッとやられたようで、今は少し気合入ってます？
頑張って来ておくれ〜(^-^)/~~~

明日からの準備とか、お買い物とか、母は今日も忙しく
ユメはお利口におばあちゃんとユメパパとお留守番しててくれました。
明日からはしばらく静かに過ごせるね(^-^*)v

チビ兄ちゃんは合宿に参加しないんだって！
帰りは１日TDLで遊んで帰って来るのにね…。
ユメと離れたくないのかな？
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
北京オリンピックが開幕しましたね。
同じ頃、ユメは深い眠りにつきました。

障害児の母になると、子供の状態を受け入れる為の最初の大きな壁にぶつかります。
時が過ぎなければ、越える事ができない壁。
その壁を越えても、また次の壁が立ちはだかります。
いくつもいくつも壁を越えた時、その壁は徐々に小さくなっきている事に気付きますが、再び大きな壁に突き当たり…。

そんな事を繰り返しながら少しずつパワフルママになっていくのでしょうが、その壁に突き当たってるお友達ママがいます。
当事者でないとわからない事で、心の整理がつくのに時間が必要です。
お友達ママは、とても素直でかわいいママです。
早く不安が取れ、穏やかに過ごせる日が来ますように…。

今日は月に1度の『子育て教室』の日。
リハビリをしてもらっている療育センターで、月に１度歌を歌ったり
体操をしたり、親子で遊ぶ会があります。

子育て教室を卒業すると、次は週に１度の『ひよこ』に入ります。
ひよこを卒業すると、次は『あいあい』といって週に２度になり
デイサービス扱いとなります。
あいあいを卒業して、ようやく『通園』となるわけですが
あいあい 通園 は、普通でいう保育園にあたります。
子育て教室、通常は３ヶ月ほどでひよこに移りますが
ユメの場合、通院と重なったり、体調が悪かったり、入院中だったりで
１年半ほどで参加できたのは６回ほど。
来月から次の段階、ひよこに移動です。

ひよこ、みんなで２０人ほどだそうですが、首が据わっていない重度の子はユメの他に１人だそうです。
大丈夫でしょうか…？
１時間半〜２時間ほどだそうですが、ユメは楽しめるのかな？

金メダル、小倉さんの予想は当たるかな？
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
何だか最近、昼夜逆転気味です。
朝のミルクを終える頃、ユメは眠りにつきました。
そしてもうすぐ３時。
まだ深〜い眠りの中にいます。
今朝も暗いうちから起きてたからね…。

ユメは眠ったまま３度目のミルクの時間をむかえようとしています。
兄ちゃん達は何だか喧嘩中？
賑やかな声が聞こえてきます。
母はお気に入りブログをチェックし、充実した時間を送っています。
おばあちゃんは、朝からおばさんの家に遊びに行きました。
義理の姉にあたるおばさんとはとても仲良し♪

こんなゆったりした日も、たまにはいいね☆
極楽！ 極楽！

起きると発作が続くので、起こせない母…↓
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ユメは寝たきり女の子　２才７ヶ月になります。
兄ちゃん達、宿題の追い込みに入りました。
今日は『書写（毛筆）』の日。
兄ちゃん達、習字が大変苦手であります。
とってもヘタ↓↓↓(-_-;)

チビ兄ちゃんは『協力』の二文字を書きますが
カがいっぱいで、バランスがとりにくく
全然上手く書けません↓
おばあちゃんにお手本を書いてもらい、猛練習…

中学生の兄ちゃんは、書写の宿題もたくさんあります。
『美しい詩』 『共同募金運動』 『選挙権の行使』 『ふるさと』の４種。
おばあちゃんは、この兄ちゃんにもお手本を書いていました。
「こんなにあるの？」って文句を言いながら…。
兄ちゃん、チビ兄ちゃんと下手さを競ってます。
情けな〜　筆づかいがなってません！
書道教室に通って、基礎くらい習わせとけばよかったな〜。
この２人に関して、後悔する事盛りだくさん。

この２人が頑張って（？）いる間に、おばあちゃんとユメと一緒に
“むしょ参り”に行ってきました。
この辺りの風習のようですが、毎年８/６にスイカを持ってお墓に行きます。
車で２０分ほどのところにあるおじいちゃんのお墓。
雷がゴロゴロなってるけど、一向に降り出す気配なし！
降ってくれれば涼しくなるのにね…。

明日は雨のようだけど、洗濯物は乾くかな？
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